2024年5月13日上午10时,一场主题为“聚焦800万大龄孤独症人士职业发展与托养解决方案”的研讨会议,在上海浦东新区东亚银行金融大厦33楼成功举办。此次会议由上海大丰公益基金会与北京爱尔公益基金会联合主办,华民股权投资基金管理公司倾力赞助,汇聚了全国范围内孤独症领域的资深公益实践者及跨行业专家。会议围绕大龄孤独症群体的核心需求、未来展望以及长期项目实施中可能面临的挑战,展开了深入讨论,旨在汇集集体智慧,探索解决方案,促进该群体的社会融合与生活质量的提升。
本次会议吸引了众多领域内专家的参与,北京爱尔公益基金会的秘书长张碧波、副秘书长叶飞、自闭症专项负责人刘萌、上海“天使知音沙龙”的创始人曹小夏、上海觉群文教基金会的副秘书长朱芯、中国慈善家项目的总监及中慈联传播委员会总干事姜璇、上海爱建信托有限责任公司的副总经理兼合规总监李洋洋、上海蓝丝带公益基金会的项目助理孙洁、新华社上海分社资深记者李海伟、大爱长三角负责人胡朝晖、北京金诚同达(上海)律师事务所高级合伙人许海波、高级合伙人兼上海大丰公益基金会监事长赵唯、万商天勤律师事务所管理公司副总经理兼上海大丰公益基金会副理事长蒋君莉、理事唐爱琴、理事崔斌、理事兼秘书长朱天玲,以及大丰心理项目负责人梅子红共同参加了这次研讨会。这些嘉宾的广泛背景和专业知识,为会议带来了丰富多元的视角,共同促进了会议目标的深入探讨与实现。
在会议的将始之时,上海大丰公益基金会的多位理事亲临研讨会现场,理事崔斌代表丰基金在致辞中表达了对所有与会者的热烈欢迎,同时重申了基金会对大龄孤独症群体职业发展与托养问题的深切关注与持续承诺,为本次参会者的共同期待能共同在此商讨该如何为大龄孤独症的终生养护的共同愿景注入了力量,为会议定下了积极合作的基调。
北京爱尔公益基金会刘萌系统分析了孤独症在中国的发展状况,爱尔基金会实践的“爱尔星星果园”项目的介绍进一步丰富了会议内容。该项目以搭建孤独症全生命周期的公益援助体系为目标,探索中国孤独症群体“大龄康养”道路。协助解决他们的就业问题、为他们提供一种社会融合的环境,开发职业潜能,提升生活品质,减轻家庭和社会压力,帮助他们实现在康复中就业,在就业中康复的理念,为与会者提供了值得借鉴的运作范例。
上海爱建信托的李洋洋副总经理在会议中特别强调了慈善信托的独特价值,特别是其财产管理的独立性和安全性设计,有效缓解了公众对于慈善资金保值增值的担忧,为本次与会的参会者增添了实质性的孤独症家庭在长期护理及其孤独症的大龄“孩子”在其生命延续过程中所需要实行的家庭长期财务规划维度的相关要点。
上海觉群文教基金会的朱芯副秘书长在会上细致分享了“点点星意——孤独症人群就业实践公益项目”的幕后故事与操作细节,为伙伴们的未来行动策略提供实践参考。此项目专注于为成年孤独症朋友提供职业技能培训、实战演练及实习机会,旨在促进他们社会融合与职业梦想的实现。
“天使知音沙龙”的 曹小夏老师则深情回顾了“天使知音沙龙”和“爱·咖啡”项目的成长历程,展示了音乐与实践结合的公益模式如何助力自闭症群体逐步实现自立,为公益领域提供了宝贵案例与灵感。在过去的13年间,她潜心公益,依托音乐为媒介,不仅拓宽了自闭症孩子的心灵视野,也增强了社会对该群体的关注。曹老师始终秉持音乐与实践并重的原则,以细腻而坚韧的方式推动社会的包容性与理解,助力自闭症群体逐步自立,满怀信心地步入更加宽广的世界。曹老师呼吁社会增强对孤独症群体的独特需求,强调在文化教育的培养基础上探索疗愈新方法。
中国慈善家的姜璇女士特别提到了“公益要出圈”,要面向公众,要锚定社会问题。在会议的最后还着重讨论了公益项目的地方性适应性成长,鼓励在地化策略,确保项目能够深深扎根社区,发挥最大效用。本次会议主办方大丰公益基金会在过去六年内通过提供一系列体育运动项目,对孤独症保持了支持和观察,以及深度发展的可行性研究和关注。在接下来的讨论环节中,会议得到了来自新华社记者李海伟、大爱长三角胡朝晖、以及上海蓝丝带公益基金会孙洁等多方支持及献策,他们的参与为众人的讨论增添了更多的思考与可能性。
北京金诚同达(上海)律师事务所高级合伙人许海波先生表示:自闭症儿童的教育难题、他们成年后面临的就业挑战,以及父母年迈后他们所需的生活照顾与养老安排,构成了这一群体面临的主要痛点。从根本上解决这些问题,需要对社会治理结构进行系统性完善,而这涵盖了资金分配的合理性、专业服务机构的建立健全、慈善事业中管理与执行人才的培养、有效监管机制的确立、以及相关法律法规的制定与执行等多个层面的考量。在此背景下,信托制度以其独特的制度优势,在关爱特殊群体方面展现出巨大潜力。特别是慈善信托与监护支援信托,作为具体且高效的信托安排,能够针对性地解决一系列技术性难题,为上述痛点提供创新解决方案。尽管信托行业当前遇到一些挑战,主要是商业金融信托的兑付问题及伴随的经济风险,但通过将信托公司的商业信托业务与民事、慈善信托业务明确区分,并鼓励慈善组织参与成为受托人或采用“信托+慈善组织”的双受托人模式,可以在保障业务独立性的同时,引入更多公益资源。此外,推动政策支持,促进慈善信托与资本市场的有效对接,也是破解资金瓶颈的关键路径。长远来看,公益事业的持续发展依赖于专业化、职业化和市场化的深入改革,这要求长期稳定的资金支持、形成专业人才梯队,并构建一个既有活力又规范透明的监督监管体系。最终,解决自闭症群体及其他类似社会问题,需道德引导、法律保障与经济支持各司其职,协同发力,共同构建一个更加包容与可持续的社会支持体系。
会议在热烈而富有成效的氛围中落下帷幕,通过跨界交流与智慧碰撞,会议不仅呈现出了一系列针对性策略,还激发了创新的公益实践灵感。从“星星果园”“点点星意”项目的持续发展到“天使之音”“爱·咖啡”成功获得各界的认可,每一个实例都彰显了社会对孤独症群体日益增长的支持与接纳。
与会者一致认为,通过持续的社会教育、政策倡导及创新项目设计,结合社区的深度参与,可以有效促进孤独症人士的社会融合与生活质量的全面提升。会议的圆满结束,标志着一个新起点,各方参与者带着满满的收获与动力,将继续携手前行,在大龄孤独症支持的道路上探索更多可能,共同绘制出一幅包容、温暖的社会图景。